04.03.2012 11:45

Zriedkavé ochorenie pľúc

Aktuality

 

Populácia trpí najčastejšie notoricky známymi ťažkosťami, ako je vysoký krvný tlak, cukrovka alebo alergie, ktoré predstavujú vysoké percento v zozname ochorení. No niektorí ľudia majú, žiaľ, zriedkavú chorobu, ktorú je niekedy problém správne diagnostikovať a následne liečiť. K podobným druhom patrí aj pľúcna artériová hypertenzia.

 

O aký problém ide

Toto vzácne, ťažké a nevyliečiteľné ochorenie začína v pľúcach a napokon postihuje aj srdce. Chorobné procesy následkom vysokého krvného tlaku v pľúcnych cievach zhoršujú funkčnosť pľúc, nastáva problém s okysličovaním krvi a preťažovanie pravej komory srdca. „Sú to ťažké prípady a ak sa im neposkytne kvalitná liečba, títo ľudia zomierajú v priemere do 2,8 roka,“ konštatuje Eva Goncalvesová, primárka Národného ústavu srdcových a cievnych chorôb, pri ktorom bolo v jeseni minulého roku zriadené Centrum pre pľúcnu artériovú hypertenziu. No týmto pacientom sa nielen skracuje život, ale sa aj zhoršuje kvalita života. Sú slabí, pociťujú bolesť na hrudi, opúchajú im nohy, trpia neraz depresiou, typickým príznakom sú modré pery. Problémom je, že aj skúsení lekári, ktorí sa doteraz s týmto ochorením nestretli, nevedia rozpoznať príznaky. A tak pacient chodí od praktického lekára ku kardiológovi alebo k alergológovi a často pôvodný problém zdravotných ťažkostí zostáva skrytý. „Mnohí sa liečia napríklad na bronchiálnu astmu alebo chronickú obštrukčnú chorobu pľúc, liečba potom nie je účinná a stav pacienta sa zhoršuje,“ vysvetľuje Marta Hájková, primárka Národného ústavu tuberkulózy a respiračných chorôb. Pri správnej diagnostike dostane pacient medikamentóznu liečbu, je pod neustálym dohľadom odborníkov a ak je to potrebné, absolvuje oxyterapiu čiže niekoľkohodinové napojenie na prístroj denne, ktoré mu uľahčuje dýchanie. Keď sa choroba dostane do vyššieho štádia, ktoré spôsobuje znefunkčnenie pľúc i srdca, alebo liečba nezaberá, je pacient zaradený do zoznamu čakateľov na transplantáciu pľúc alebo i srdca, ktorú vykonávajú na viedenskej klinike.

 

Skúsenosti pacientov

Veronika Hriceňáková z Popradu ešte pred štyrmi rokmi chodila na túry po horách. No pred troma začala cítiť veľkú únavu, až raz odpadla. Našťastie sa dostala k správnym rukám a vďaka včasnej diagnostike svojho problému sa dnes cíti lepšie. Máva však aj ťažšie obdobia, najmä v zime, keď sa jej dýcha ťažšie a všetky činnosti predstavujú vyššie zaťaženie pre organizmus. Daniel Káčer pracoval pred 5 rokmi práve v Nemecku: „Zrazu som pocítil bolesť na hrudi a prišlo mi strašne zle.“ Nasledovali tri roky liečby, dnes je však tento pacient už na čakacej listine pacientov vhodných na transplantáciu pľúc. Tú už Iveta Makovníková pred pol rokom absolvovala. Má za sebou ťažké obdobie – sedem rokov liečby, prudké zhoršenie stavu, štvormesačné čakanie na operáciu, ktoré sa zdalo nekonečne dlhé a napokon transplantácia. „Bola úspešná, ale prišli komplikácie s embóliami a ďalších šesť operácií. Istý čas som sa nemohla vôbec hýbať, len hovoriť, všetko som sa musela znovu učiť.“ Dnes už funguje normálne a život sa jej po rehabilitácii od základov zmenil. Pred transplantáciou prešla maximálne 15 až 20 metrov, bez auta nešla nikam, do schodov sa ani neodvážila, dnes si dopraje 5 km chôdze denne. A zvláda opäť domáce práce, len krátke 15-minútové obedy, ktoré sa naučila kvôli svojej chorobe, varí dodnes. Šetria čas a rodine chutia.

 

Ku Dňu zriedkavých ochorení

Na Slovensko majú lekári v databáze asi 140 pacientov s týmto problémom, no bude ich určite omnoho viac, preto pátrajú po ďalších, aby im mohli odborne pomôcť. Nájsť nových ašpirantov na cielenú a finančne náročnú liečbu sa snažia aj špeciálnymi podujatiami. Jedným z nich bola aj verejná prezentácia tohto ochorenia v bratislavskom nákupnom centre Eurovea, ktorá sa konala 29. februára pri príležitosti Dňa zriedkavých ochorení. Záujemcovia sa mohli poradiť s lekármi a dať si zmerať kapacitu pľúc.

K lepšej informovanosti prispieva i aktivita Združenia pacientov s pľúcnou hypertenziou, ktorého členovia aj prostredníctvom webovej stránky http://phaslovakia.org oboznamujú jej návštevníkov s príznakmi ochorenia i možnosťami liečby a sprostredkúvajú skúsenosti ostatných pacientov. Práve v súvislosti s ochoreniami, ktoré sa vyskytujú len zrieka, je tento spôsob komunikácie dôležitý. Pacienti z rôznych častí Slovenska sa totiž cítia byť často so svojím problémom stratení.

 

redakcia Doma a Rada

—————

Späť


Diskusia k článku

Neboli nájdené žiadne príspevky.

Pridať nový príspevok


Kontakt

magazín Doma a Rada


 

WEB pre celú rodinu


přesný čas