20.01.2012 14:31

Europacolon Slovensko pomáha pacientom

 

Europacolon Slovensko je nezávislá pacientska nezisková organizácia, ktorá bojuje proti kolorektálnemu karcinómu - rakovine hrubého čreva a konečníka. Vznikla pred piatimi rokmi ako súčasť paneurópskeho združenia spájajúceho pacientske skupiny z rôznych štátov Európy. Jej cieľom je informovať o tejto zákernej diagnóze, prinášať reálne fakty o jej závažnosti a účinne tak proti nej bojovať. A súčasne lobovať za dostupnosť inovatívnej onkologickej liečby.


Dôležitá je včasná informácia

Organizácia hľadá od začiatku vhodné formy ako naučiť širokú verejnosť rozpoznať prvé príznaky choroby, vedieť jej predchádzať a zabrániť tak nezmyslenej smrti v dôsledku rakoviny hrubého čreva a konečníka. V prvom rade podporuje chorých a ich príbuzných, pomáha im poskytovaním infoservisu prostredníctvom nepretržitej bezplatnej infolinky a elektronického online poradenstva a organizuje pre nich odborné semináre. Ale prináša osvetu aj širokej verejnosti a potenciálnym pacientom prostredníctvom mediálnych kampaní i neštandardných foriem prezentácie problému. Všetkými formami tak spája pacientov, lekárov, politikov, médiá i širokú verejnosť v boji proti tejto zákernej chorobe. Zakladateľmi občianskeho združenia Europacolon Slovensko boli novinár Patrik Herman, významný slovenský onkológ MUDr. Tomáš Šátek, gastroenterológ MUDr. Rudolf Hrčka, internistka MUDR. Elena Šušková a publicistka Jana Pifflová-Španková, ktorá je aj jeho prezidentkou.


Obrie črevo putovalo po mestách

K originálnym prezentáciám rizík ochorení hrubého čreva a konečníka a možného rozvoja rakoviny tejto časti tráviaceho systému, patrí aj vystavovanie obrieho nafukovacieho čreva. Táto pomôcka, ktorou sa záujemcovia mohli prejsť, názorne ukázala, aké chorobné zmeny môžu na vnútornej stene hrubého čreva prebiehať. S podaním odborného výkladu sa takto laická verejnosť mohla lepšie zoznámiť s rizikami nesprávneho životného štýlu i podceňovania tohto zdravotného problému. Organizátori s touto edukačnou akciou navštívili už mnohé slovenské mestá. A informatívne tak pokryli celé územie Slovenska.


Pomáha aj medzinárodná spolupráca

Aktivity a snahy Europacolon Slovensko sa dejú v súčinnosti s paneurópskym nadnárodným združením, ktorý prepája skúsenosti pacientov i odborníkov z viacerých európskych štátov a obohacuje tak smerovanie národných organizácii o poznatky ostatných. Preto sa pravidelne uskutočňujú pracovné stretnutia či už medzinárodné konferencie európskych pacientskych združení alebo medzinárodné onko fóra pacientov s kolorektálnym karcinómom.


Veľký sen – znížiť počet pacientov

Cieľom všetkých týchto a ďalších aktivít organizácie, vlastne jej členov, je jeden veľký sen. Aby sa počet pacientov s týmto ochorením nielen zbytočne nezvyšoval, ale práve naopak znižoval. Pretože byť informovaný znamená uvedomiť si riziko vážneho ochorenia a potom ochotnejšie a pravidelne chodiť na preventívne prehliadky, ktorých súčasťou je aj jednoduchý test na prítomnosť krvi v stolici. Platí to obzvlášť pre ľudí po päťdesiatke, rovnako mužov i ženy. Slovensko je totiž v rámci Európy ešte stále krajinou s druhým najväčším výskytom a úmrtnosťou na rakovinu hrubého čreva a konečníka. Každý rok diagnostikujú toto ochorenie 3500 pacientom, z ktorých polovica tejto chorobe podľahne.


redakcia Doma a Rada



Výzva združenia v súvislosti s nedostatkom liekov pre onkologických pacientov:

Neposkytovať liečbu onkologickým pacientom je neetické, odmietame to a bojujeme za pomoc pacientom! Ďakujeme všetkým za informácie a pomoc.
Jedna z kľúčových skupín liekov pre viacero onkologických diagnóz - monoklonálne protilátky, inak nazývané aj biologická liečba, alebo cielená terapia sa po novom uhrádza z rozpočtu nemocníc a podľa indícií, ktoré získali pacientske onkologické občianske združenia má s nimi problémy nemocnica v Liptovskom Mikuláši alebo v Banskej Bystrici. Občianske združenia Europacolon, HER klub, a Druhý dych, združujúce pacientov s onkologickými diagnózami hrubého čreva, prsníka a pľúc, preto vyzývame pacientov a ľudí, ktorí vedia viac o situácii aj iných regiónoch, alebo tých, ktorí majú podobné skúsenosti, aby nám poskytli informácie na info@europacolon.sk, info@herklub.sk, info@druhydych.eu, na bezplatnej infolinke: 0800 800183, alebo na mobilnom čísle telefónu: 0911 843 336.
Už auguste minulého roku sme upozorňovali, že preradenie týchto liekov do režimu, v ktorom ich budú uhrádzať nemocnice, môže dôvodu ich zadlženosti dôjsť k tomu, že sa liečba môže omeškať, prerušiť, alebo sa pacient k liečbe nedostane napriek tomu, že spĺňa všetky predpoklady. Za takto vzniknutú situáciu však nemajú zodpovednosť ošetrujúci lekári a nedokážu ju ani ovplyvniť. Ak k nej dôjde, je cieľom združení neustále upozorňovať zodpovedné inštitúcie i verejnosť, že liečba nie je dostupná, alebo nemôže byť poskytnutá v štandardnom rozsahu a žiadať o vykonanie patričnej nápravy. Pri tejto príležitosti upozorňujeme, že prístup k zdravotnej starostlivosti podľa Európskej charty práv pacientov by nemal byť ovplyvnený tým, kde a v akej nemocnici sa pacient lieči, pretože každý pacient má právo na primeranú liečbu, bez ohľadu na to, či bol prijatý do veľkej alebo malej nemocnice a zdravotnícke služby musia zaručovať rovnaký prístup každému, bez diskriminácie na základe finančných možností, miesta bydliska, druhu choroby alebo doby prístupu k zdravotníckej starostlivosti. Charta základných práv Európskej Únie deklaruje, že „vysoká úroveň ochrany zdravia pre vlády jednotlivých štátov znamená predovšetkým nezostať na dolnej hranici „minimálneho zaručeného štandardu“, naopak, snažiť sa dosiahnuť čo najvyššiu úroveň.“
Občianske združenia EUROPACOLON SLOVENSKO na podporu pacientov s rakovinou hrubého čreva a konečníka, OZ HER klub na podporu pacientov s rakovinou prsníka, Nadácia na pomoc onkologickým pacientom, OZ LYMFOM na podporu pacientov s rakovinou lymfatických uzlín, a OZ Slovenská myelómová spoločnosť, Občianske združenie Klub pacientov Bratislava, v septembri 2010 spustili - aj petíciu „Za zachovanie dostupnosti modernej onkologickej liečby“ ktorú zaslali ministrovi zdravotníctva a premiérke, dostali od nich prísľub, že sa budú situáciou zaoberať.

 

—————

Späť


Diskusia k článku

Neboli nájdené žiadne príspevky.

Pridať nový príspevok


Kontakt

magazín Doma a Rada


 

WEB pre celú rodinu


přesný čas